我國急缺治療自閉癥醫(yī)生 只有不到一百人
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“穿上藍(lán)T恤，系上藍(lán)絲帶，搖動藍(lán)氣球，點(diǎn)亮藍(lán)色熒光燈……”3月31日，北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部的學(xué)生以這樣一種特殊的方式為自閉癥兒童“點(diǎn)亮藍(lán)色”，呼吁人們正確認(rèn)識自閉癥，一起為自閉癥兒童康復(fù)貢獻(xiàn)力量。今年4月1日是第7個世界自閉癥日。
近年來，從民間到政府，越來越多的人開始關(guān)注自閉癥患兒，并向其伸出援助之手?！霸陉P(guān)愛自閉癥孩子的路上，我并不孤獨(dú)……”從事了十余年自閉癥兒童教育和治療工作、現(xiàn)任五彩鹿兒童行為矯正中心校長的孫夢麟女士看到北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部的學(xué)生們所做的一切，被感動得一度哽咽。
自閉癥也被稱為孤獨(dú)癥。2004年5月，孫夢麟開始為成立五彩鹿兒童行為矯正中心(以下簡稱“五彩鹿”)做準(zhǔn)備，至今已有整整10年。10年里，“五彩鹿”已先后對3000多名自閉癥兒童進(jìn)行了成功或有效的干預(yù)訓(xùn)練，大多數(shù)兒童學(xué)會并提高了社會生活和交往能力，為融入社會奠定了基礎(chǔ)。
“十年來，我就做一件事情，悶頭把國外的先進(jìn)技術(shù)引進(jìn)來，能救一個孩子是一個?！睘榱艘M(jìn)國外技術(shù)，孫夢麟堅(jiān)持做科研、翻譯論文和教材、培訓(xùn)老師等多項(xiàng)工作。只要有利于這個行業(yè)發(fā)展，她都愿意去做。
2012年，美國疾病控制和預(yù)防中心的一份報(bào)告顯示，每88個孩子中就有一位患有自閉癥;2014年4月1日，美國疾控中心公布的最新數(shù)據(jù)顯示，美國兒童自閉癥患病率高達(dá)1.5%，也就是說，平均每68個孩子中就有一個是自閉癥患者。
據(jù)了解，這一患病比例，仍在持續(xù)上升當(dāng)中。
“自閉癥不是心理問題，不是智力障礙，不是性格孤僻，也不是天才人格，他們并非不愿和人交流，而是不會?！北本┐髮W(xué)自閉癥日宣傳活動負(fù)責(zé)人藍(lán)星傳，用一系列否定句糾正人們對自閉癥兒童的認(rèn)識誤區(qū)。但到目前為止，各國還都沒有找到自閉癥的真正病因。
有調(diào)查顯示，中國的自閉癥患兒家長一般會花兩年的時間尋找孩子的病因，然后用4年的時間去找干預(yù)方法，但6年之后，已經(jīng)過了最佳治療時期，很多家長就會選擇放棄。近3年來，“五彩鹿”在關(guān)注自閉癥孩子的同時，也把目光投向了患兒家長。“家長掌握著孩子的命運(yùn)，家長的健康心態(tài)對孩子的康復(fù)是非常有用的?！睂O夢麟說。
對目前中國的自閉癥患兒及其家庭來說，孫夢麟認(rèn)為主要有5大問題亟須關(guān)注。
首先是經(jīng)濟(jì)困窘。國內(nèi)康復(fù)機(jī)構(gòu)收費(fèi)普遍在每月2000元到7000元之間，由于大多數(shù)患者無法自理，家屬陪同治療則增加了租房、吃飯等開銷，這些患者家庭往往有一方會辭職照顧孩子，經(jīng)濟(jì)來源驟減，加劇了自閉癥兒童家庭的經(jīng)濟(jì)困窘。
其次是特殊教育匱乏，孤獨(dú)癥兒童求學(xué)無門。記者了解到，許多孩子一旦被確診為自閉癥，大多數(shù)會被普通學(xué)校勸退，而特殊教育的匱乏又使這些孩子求學(xué)無門。
第三，家庭教育的誤區(qū)使自閉癥兒童難以健康發(fā)展。家長對自閉癥兒童干預(yù)存在不接受事實(shí)、有病亂投醫(yī)、急于求成、不注重塑造孩子的行為或技能等教育誤區(qū)，致使孩子無法得到科學(xué)的干預(yù)和合理的治療。
第四，專業(yè)人才與訓(xùn)練機(jī)構(gòu)匱乏。據(jù)中國殘聯(lián)介紹，目前國內(nèi)治療自閉癥的醫(yī)生只有不到100人，而我國自閉癥患兒數(shù)量則以數(shù)十萬計(jì)。另外，國內(nèi)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)大約只能滿足全國十分之一的需求。中殘聯(lián)精神殘疾人及親友協(xié)會孤獨(dú)癥委員會調(diào)查顯示，有登記的各類型訓(xùn)練機(jī)構(gòu)約700多家，由醫(yī)院和政府部門開辦的寥寥無幾，超過90%的機(jī)構(gòu)由患兒家長開辦。
第五，對孤獨(dú)癥兒童的歧視、排斥使自閉癥兒童難以融入社會。由于當(dāng)前一些人對孤獨(dú)癥認(rèn)識不足，導(dǎo)致許多自閉癥家庭及孩子被歧視、被排斥，他們在承受著巨大的經(jīng)濟(jì)壓力的情況下，也承受著巨大的精神壓力。
自閉癥兒童中只有約8%至25%能康復(fù)，其余人需要終生照料。因此，這些家庭除了承受著以上五大問題的困擾之外，隨著孩子慢慢長大，自己逐漸變老，大齡自閉癥孩子何去何從也是家長深深擔(dān)憂的問題。
美國紐約城市大學(xué)皇后學(xué)院的特殊教育老師王培實(shí)博士告訴中國青年報(bào)記者，一些自閉癥患者雖然語言能力欠缺，但一部分恢復(fù)良好的自閉癥患者在長大后還是能勝任一些工作，如超市的擺貨員等。這類人群更專注，更精細(xì)，給予他們合適的工作會比普通人做得更好。
“希望政府能為自閉癥患者創(chuàng)造一些適應(yīng)其性格的就業(yè)機(jī)會，一方面減輕家庭負(fù)擔(dān)，另一方面減少社會不安定因素?！蓖跖鄬?shí)說。
一個患兒影響一個家庭，日漸增加的患病人數(shù)最終會成為沉重的社會負(fù)擔(dān)。但如果從家庭到社區(qū)、從醫(yī)院到政府，都能給予盡量多的幫助和支持，就可以讓更多精神疾病患者走出陰影，也有利于減少公共安全的隱患，讓整個社會更為和諧穩(wěn)定。
“這是我一生的事業(yè)。但它不是我一個人，也不是我一個團(tuán)隊(duì)在做的事，而是一個國家和一個民族應(yīng)該做的事。我特別希望社會能呵護(hù)這樣的民間機(jī)構(gòu)?！睂O夢麟說。
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